Asociación Cancer de Mama Metastásico

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Primera asociación en Europa de pacientes con cáncer de mama metastásico

La asociación de Cáncer de mama metastásico se constituyó en el mes de febrero de 2018, por iniciativa de un grupo de pacientes de cáncer de mama avanzado de España. Es la primera asociación de este tipo que existe en Europa, y su ámbito es nacional.

Nuestra historia comienza hace más de un año, cuando un grupo de pacientes se unen en una página de Facebook, para prestarse apoyo e intercambiar información y opiniones.

El grupo comienza a crecer, y se abren nuevas páginas en las redes.  Se crea una página de familiares y cuidadores, otra de información pública, Twitter e Instagram. Existe además un blog que en pocos meses tenía ya más de 2000 seguidores.

Poco a poco comienzan a incorporarse pacientes de otros países.

Sin ningún tipo de ayuda, ni financiación institucional ni privada, comenzamos a construir las bases de lo que hoy ya es una asociación legalmente constituida. Estas bases eran tan sólidas, como nuestras ganas de vivir. Porque estaban cargadas de esperanza. Pero quedaba mucho camino por recorrer. Solo éramos un grupo de mujeres enfermas de cáncer avanzado, luchando por la investigación y la vida.

En Octubre de 2017, cuando el colectivo está ya formado por más de 280 mujeres de seis países, (en la actualidad somos más de 600) decidimos con motivo del mes del cáncer de mama, impulsar una campaña para concienciar y dar a conocer a la gente nuestro grado de la enfermedad y solicitar más investigación para el mismo, ya que si la enfermedad, hoy por hoy es incurable, solo las nuevas líneas de ensayos y tratamientos pueden prolongarnos la vida.

Más de 180 personas de diferentes países, entre pacientes y familiares, se realizaron fotografías con fondo neutro y camiseta blanca portando carteles reivindicativos con el hashtag “más investigación para más vida”. Con estas fotos, se realizaron 6 vídeos que en pocos días se hicieron virales en la red. La campaña, ha sido visualizada y compartida por mas de 20.000 personas.

Nuestro objetivo además de difusión, era recaudar 10.000 euros para un proyecto de investigación. Al cierre de campaña se han obtenido más de 50.000 euros, que ya han sido donados para un proyecto de creación de una seroteca en el hospital Vall d’Hebron ,dirigido por la Dra. Saura, que permitirá realizar diferentes tipos de investigaciones sobre el cáncer metastásico.

Cientos de personas, varias entidades y empresas han colaborado económicamente con nuestra causa, y numerosos medios de comunicación se han hecho eco de ella.

Pacientes con cáncer de mama metastásico reúnen fondos para apoyar la investigación del VHIO

El 20%de pacientes con cáncer de mama metastásico, tiene menos de 40 años. Con los tratamientos actuales, la media de supervivencia es de 4 años, muchas de ellas no llegarán a los 50.

Necesitamos más investigación para seguir viviendo.

Sabemos que nuestra enfermedad ahora mismo es incurable, pues las células tumorales se han diseminado a otros órganos, fundamentalmente a los huesos, pulmones, hígado y cerebro. Representamos el 20% de pacientes afectadas de cáncer de mama, para los cuales a día de hoy no existen tratamientos efectivos capaces erradicar la enfermedad.

El CMM (cáncer metastásico de mama) es la otra realidad del cáncer de mama. La realidad más cruel y más dura. Por eso quizás es la gran desconocida por la gente. La que incluso los medios de comunicación ni mencionan en la mayoría de sus campañas.Nos hemos unido para levantar la voz. Hemos decidido que si nadie lo cuenta, ¡lo contaremos nosotras!

Del dinero dedicado a la investigación del cáncer de mama, tan solo un 6% se dedica a investigar nuevos tratamientos para los pacientes afectados de metástasis.

En Febrero del año 2018, después de muchos meses de esfuerzo, trabajo y entusiasmo la primera ASOCIACIÓN DE CÁNCER DE MAMA METASTÁSICO de España se convierte en una realidad!

Nuestra Asociación surge de la necesidad de dar visibilidad a este grado de la enfermedad y de promover y buscar vías de financiación para diferentes proyectos de investigación de las metástasis de mama. El 100% del importe recaudado en nuestras campañas, se entrega íntegramente al proyecto seleccionado, para su financiación.

Este logro ha sido el resultado de mucho trabajo y de la solidaridad y el interés de mucha gente por nuestro proyecto.

Poco a poco los medios de comunicación comienzan a hacerse eco de nuestra existencia y esto hace que muchas personas y entidades se pongan en contacto con nosotras para prestarnos su apoyo y se realicen eventos solidarios en muchos puntos de España.

También se nos invita a participar en diferentes jornadas oncológicas como pacientes. La aparición en diferentes medios nos permite además de mostrar nuestra realidad, concienciar a la gente de la necesidad de que la investigación no se detenga.

El día 1 de Mayo de 2018, iniciamos otra campaña con el fin de financiar un nuevo proyecto de investigación de cáncer de mama metastásico, cuya recaudación irá destinada íntegramente al proyecto seleccionado. Trece investigadores de diferentes puntos del país nos presentaron sus proyectos. Para esta campaña fue seleccionado el proyecto CRONOS HOPE, dirigido por el Dr. Aleix Prat.

Fines de la Asociación CMM

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  • Captar recursos y promover la investigación CMM.
  • Proporcionar información y sistemas de ayudas a los asociados.
  • Propiciar la integración entre centros asistenciales, hospitales y centros de investigación.
  • Informar y concienciar a la sociedad sobre el reconocimiento y la aceptación de pacientes CMM.
  • Fomentar el voluntariado, para la atención al paciente CMM, en diferentes situaciones.
  • Estudiar problemas específicos de los pacientes con CMM y sus familias y analizar vías de solución.

Proyecto Chronos-hope

Proyecto de investigación ya en marcha, con la participación de la Fundación “Actitud frente al Cáncer” y el Dr. Aleix Prat como Investigador Principal. Se están recaudando fondos a través de diferentes iniciativas, grupos locales etc…. Un grupo de tri-atletas que participo en el IronMan de Frankfurt, ¨Frankfurt beats Cancer, a favor de la investigación del cáncer de mama, continúan  recaudando fondos, ahora bajo el lema “Amsterdam beats Cancer”, (ABC) ( y/ó “Advanced Breast Cancer” ) al estar su sede en Amsterdam. Existen varias iniciativas más en favor de “Actitud frente al Cáncer”, ligadas a actividades deportivas, sociales y también donaciones personales, por lo que la perspectiva de este proyecto es de seguir con financiación adicional de forma continuada y mantenida.

OBJETIVOS :

 

  • Empoderamiento de las pacientes con cáncer de mama, especialmente las pacientes con alto riesgo de recidiva y pacientes con cáncer avanzado.
  • Detección precoz (a nivel sub-clínico)de la recidiva. Anticiparse al diagnóstico clínico convencional de la enfermedad avanzada para un mejor tratamiento.
  • Genotipado de lesiones metastásicas y aplicación de tratamientos específicos.

El pasado día9 de Abril se hizo entrega en el hospital Clinic de Barcelona a la Fundación Solti  del importe que hemos recaudado hasta la fecha para dicho proyecto, (43.287 euros ).

Acto de entrega:

 

Puedes ver la noticia publicada en Grupo Solti en este enlace

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