Tengo cáncer: ¿Cómo pueden ayudarte a comunicar tu enfermedad?

La importancia del profesional de la salud en el momento del diagnóstico

Que te diagnostiquen una enfermedad, nunca es una buena noticia; pero que la enfermedad se llame “cáncer”, todavía es peor.

Uno de los aspectos esenciales a revisar por el profesional de la salud antes de sentarse con la persona enferma y/o su familia para dar una información de tal magnitud, es poder tomar el pulso psicoemocional, social y trascendental de la persona en cuestión y de su grupo familiar.

Debemos calibrar la capacidad de absorber el impacto de una noticia como esta en las diferentes dimensiones de la persona, puesto que ello nos dará el grado de resiliencia del paciente y su grupo afectivo, es decir, su capacidad de adaptación a la realidad y la posibilidad de generar recursos de todo tipo para transitar por ella sin sufrimiento innecesario.

Pensemos, por ejemplo, en lo necesario de un metabolismo emocional adecuado, de sentimientos adaptativos como son: el miedo, la tristeza, la frustración, para evitar que instalen y generen un trastorno psicológico añadido como puede ser la depresión o la angustia.

El grado de madurez y de “inteligencia emocional” de las personas -que muchas veces no se corresponde con su nivel socioeconómico- será clave para garantizar una buena adaptación a la enfermedad y sus vaivenes en el tiempo, y una mejor adherencia al tratamiento oncológico convencional.

Asimismo, identificar quien podrá ser el “cuidador o tutor” principal en el proceso de la enfermedad y su logística asociada (ingresos hospitalarios, tratamientos, visitas médicas, educación en el autocuidado) y dotarlo de recursos psicoemocionales y materiales es fundamental.

En momentos donde el paciente se venga abajo o se ofusque y en situaciones de empeoramiento físico, el tener alguien externo de confianza que le “preste” su “mente lúcida y su recurso emocional” a través de un vínculo afectivo que le sostenga, permitirá al paciente relajarse, re-esperanzarse, o como mínimo confiarse para volver a coger fuerzas de nuevo, sabiendo que alguien vela por su bienestar.

Pero no nos equivoquemos: comunicar a su familia una información tan importante en la vida de una persona como es tener un cáncer sin tener claro previamente si el paciente quiere sostener tal noticia por si mismo -al menos inicialmente-, puede llegar a ser muy desempoderador.

Es deseable que la persona enferma, aunque vulnerable por la situación, sienta que tiene el poder de decidir sobre los máximos aspectos de su vida como lo es a quien informar de lo que le sucede: cuándo y de qué manera y con quién.

La comunicación: una parte esencial en el momento del diagnóstico

Los profesionales de la salud y los familiares han de ser conscientes de que, cuando una enfermedad como el cáncer llama a nuestra puerta, hay aspectos que conviene no dinamitar, pues se convertirán en aliados de un mejor proceso: la dignidad personal, la confianza, la esperanza, la creatividad, el afecto, el apoyo, el humor, el juego…

Sería estupendo que los profesionales de la salud y la familia recibieran algún tipo de entrenamiento básico para poder implementar estos aspectos tanto en su relación con el paciente como para ellos mismos, para fomentar su propio autocuidado y autoregeneración y estar fértiles y disponibles para darse en estos momentos que suelen ser largos y muchas veces duros.

Pensemos que, al igual que la persona que es diagnosticada de cáncer, la familia puede pasar por las mismas etapas de adaptación psicoemocional que el paciente: negación, rabia, depresión, aceptación.

Ayuda que ofrece el personal sanitario a personas con cáncer que tengan que comunicar la enfermedad a sus familiares

En base a mi experiencia de acompañar personas y sus vínculos afectivos en el trayecto de un cáncer hasta la curación o la muerte, he podido identificar algunos aspectos en la comunicación que nos pueden servir de ayuda.

• Más importante que las palabras es poder transmitir presencia, y la confianza de que ante la incertidumbre estaremos allí para apoyar y acompañar. Eso es crucial percibirlo tanto el paciente como la familia.

• Si una persona viene sola a recoger el diagnóstico, nos indica que en gran manera quiere recibir ella sola la noticia y después decidir con quien la compartirá. Hay que explorar un poco más, pues podría ser que la persona esté haciendo una negación del proceso, o tenga algún problema en el seno familiar. Comunicarse en forma de preguntas abiertas acerca de lo que la persona desea o siente, para comprenderla más, es una buena opción.

• La persona más vinculada al paciente deberá ser la que reciba la información con ella. No se recomienda informar a la familia antes que, al propio paciente, pues esto puede crear una fractura en el vínculo afectivo, desconfianza, hermetismo y artificiosidad en los comportamientos relacionales.

• Sería importantísimo -al menos en un inicio, y en puntos críticos del proceso de la enfermedad- contar con psicooncólogo o psicólogo con formación en sistémica familiar para calibrar los puntos de apoyo y los puntos de estrés dentro de la propia familia, y así distribuir recursos y tareas equilibrada y dinámicamente.

• Dar las noticias de manera progresiva, y expresarla de diversas maneras, reforzarla y simplificarla, aportando información respecto a los tratamientos, pruebas, y todos aquellos aspectos que aporten sensación de seguridad en la experiencia del paciente: qué tratamientos, cómo serán, cuántos.

• Y para mí lo mas importante: mirar y tocar a las personas para afianzar con el lenguaje no verbal el sentido de propósito y trascendencia que todo ser humano albergamos y compartimos: que estamos a su lado ahora y para lo que pueda suceder, que confiamos en la vida, y que le tendemos la mano. Tener una escucha verdadera, dejar espacio para que la persona pueda conectar con ella misma, sus miedos, sus esperanzas, sus ilusiones, sus duelos… Lo resumiría así: estar presente y disponible en mente y corazón para esa persona.